Suplement

L'entrevista

Núria Terribas: “El ciutadà és reivindica i vol ser part del seu procés de salut”

J. Molet/J. Vilarrodà
18 de març de 2019

Catalunya va ser un dels llocs d’Europa pioners en la introducció de la bioètica, que estudia les implicacions ètiques de la ciència. Núria Terribas (Barcelona, 1964) és jurista de formació i treballa des de fa anys en aquest àmbit. Ara dirigeix la Càtedra de Bioètica Fundació Grífols a la UVic-UCC. La ciència els planteja cada vegada més reptes: la modificació d’embrions, la gestació subrogada, el dret a l’eutanàsia…

La bioètica s’ocupa d’establir allò que està bé o malament en el camp de les ciències?
Sintèticament, seria així. L’ètica és la branca de la filosofia que pretén reflexionar sobre què és correcte i què no. I no només això, sinó per què està bé una cosa i no una altra. És bo que les societats es dotin d’espais de debat per reflexionar sobre els límits de la conducta humana i consensuar-los.

És multidisciplinària, la bioètica?
Ha de ser-ho. Ho és per definició, perquè justament el que pretén és posar en diàleg diferents disciplines que venen, d’una banda, del coneixement científic, i de l’altra, de les humanitats: l’ètica com a branca aplicada de la filosofia, la sociologia, el dret…

Recentment van celebrar a Vic el primer Congrés Internacional de Bioètica, impulsat des de la UVic-UCC amb el suport de la Fundació Grífols. En quin punt ens trobem ara mateix?
Una de les coses que pretenia el congrés era fer una aturada. Veure on som i d’on venim, quant hem avançat en bioètica, i en la seva pedagogia en els darrers trenta anys. I fer autocrítica, si cal: veure si aquelles metodologies que hem aplicat per introduir la bioètica en el camp de les ciències de la salut –en la formació dels futurs professionals, per exemple– han servit per canviar conductes i actituds. En aquest sentit, va ser un fòrum interessant, perquè ens va permetre contrastar diferents punts de vista.

En una disciplina tan recent, hi ha molta feina per fer?
Molta. Seria una de les conclusions del congrés. És veritat que ja se n’ha fet, i s’ha avançat, però potser hem de fer canvis. Cal aconseguir que la bioètica es consideri una disciplina imprescindible per a determinades professions que atenen persones amb vulnerabilitat. Que no sigui vista com allò que s’imposa en el programa d’un grau universitari, que s’ha de fer i superar perquè forma part del currículum. Encara ens falta aquest pas: ser conscients de la seva utilitat i necessitat.

Han conegut experiències internacionals en l’ensenyament de la bioètica?
Era un dels objectius. Vam tenir una taula rodona amb ponents internacionals, per explicar les metodologies que han implantat en els seus països. Per exemple, als Estats Units hi ha una altra mentalitat, tenen una cultura sanitària diferent. Per tant, als seus professionals els enfoquen cap a altres objectius. En el cas de Catalunya, ho hem d’adaptar al nostre patró cultural. Que és multicultural, perquè tenim aquí persones de moltes procedències.

Som davant d’un canvi, per tant, al qual s’ha d’adaptar tothom qui treballa en el món sanitari?
La bioètica ha treballat en aquesta doble línia. Impartint-la als graus i màsters universitaris, perquè els futurs titulats ja portin aquest bagatge. Però també incidim en els professionals en exercici, que al seu dia ja van estudiar la carreres i han d’adaptar-se al canvi cultural, que vol dir un tenir al davant un ciutadà més conscient dels seus drets, més autònom, que vol participar més en la presa de decisions. A aquest ciutadà ja no li serveix aquell patró del metge beneficent i paternalista, que decideix per ell, sinó vol ser part del seu procés de salut. Tot això són canvis als quals s’ha d’anar adaptant la gent que exerceix.

Ens hem tornat més reivindicatius?
Hi ha, clarament, una cultura de la reivindicació: vull saber què està fent vostè, quins resultats són els esperables, i si aquests no són els desitjats, saber què puc reclamar i on. La salut no està exempta de la cultura de la reclamació que s’ha instaurat en molts àmbits. Tot i que el nostre sistema gaudeix d’un bon estat de salut, valgui la redundància. Es valora molt el sistema i els seus professionals però la gent és reivindicativa d’allò que li pertoca, el protagonisme en la seva pròpia vida.

Volen crear una xarxa entre tots els que treballen en aquest camp?
Tenim gent que fa anys que imparteix bioètica a les universitats, professionals que formen part de comitès… Volem posar en comú tot això. A partir del congrés de Vic va néixer, si més no, la inquietud de posar-ho en marxa. Ens agradaria que la càtedra de Bioètica de la UVic-UCC fos el motor de la xarxa, perquè hi ha professionals de molta vàlua arreu del territori. Valorarem diferents opcions.

La bioètica ha evolucionat més en l’àmbit acadèmic que en el clínic?
En paral·lel. En l’àmbit acadèmic s’ha desenvolupat, i força. En el clínic, s’ha treballat molt també. Per exemple, en la creació de comitès d’ètica en el context hospitalari, en la formació de professionals que són capaços d’identificar quan hi ha problemes ètics i abordar-los…

La bioètica té una aplicació homogènia a tot el món o hi ha diferències?
Hi hagut diferents velocitats, amb països que estan força més endarrerits que nosaltres. A Catalunya vàrem ser uns privilegiats: el primer centre de bioètica es va crear l’any 1976, quan no en parlava ningú a Europa. El pioner va ser Francesc Abel, que havia fet la seva tesi doctoral als Estats Units, i allà sí que es creaven els primers centres. Vam començar a desenvolupar-ho aquí i al cap d’uns anys, a l’àmbit de l’Estat. Portem cert avantatge respecte a països de l’Est d’Europa, o els de l’Amèrica Llatina.

La decisió d’alguns pares de no vacunar els seus fills, que constantment és notícia, va contra algun principi ètic?
Aquest és un tema polèmic. Entrem en el terreny de l’eficàcia de les vacunes. Hi ha tot un corrent de persones que creuen que les vacunes tenen molts efectes secundaris. I de la mateixa manera que hi ha evidències científiques que en molts casos funcionen, n’hi ha d’altres en què pot ser més dubtós. Per tant, hem d’anar a respectar la llibertat individual, en primer lloc. Però després mirar el bé col·lectiu. Com que parlem de salut pública, cal veure si les decisions individuals dels pares que no vacunen els seus fills posen en risc la salut col·lectiva, i en aquest cas hi hauria un deure d’intervenció. El Comitè de Bioètica de Catalunya ja fa uns anys que ho ha treballat i disposem d’un document. La conclusió a què vam arribar és que mentre el percentatge de persones que decideix no vacunar els seus fills no creixi significativament, la resta de la col·lectivitat els protegeix. Si s’inverteixen els termes, proporcionalment, de manera que poséssim en risc la salut col·lectiva, seria el moment d’intervenir. Penso que no estem en aquesta tessitura: hi ha països del nostre entorn en què el percentatge de no vacunats és més gran que aquí. El que passa és que quan sorgeix una casuística concreta i als mitjans se’n parla, es crea una certa alarma.

“Hi ha qüestions que fa trenta anys que les debatem i no hem arribat a conclusions o consensos”

Hi ha experts que han arribat a suggerir de retirar temporalment la pàtria potestat als pares que no vacunin els seus fills…
És desproporcionat, jo no hi estic d’acord. És desproporcionat i no respon a un criteri de respecte a la llibertat individual. En definitiva, els pares tenen capacitat de decisió sobre els seus fills menors en aquest i altres temes. Mentre no hi hagi una evidència clara que es fa mal a aquests menors i no es posi en risc a tercers, no està justificat.

La bioètica té respostes a tots els dubtes que plantegen els avenços mèdics?
Tant de bo! Hi ha qüestions que fa trenta anys que les debatem i no hem arribat a conclusions o consensos. No hem tingut ni temps de parar-nos a pensar, perquè el coneixement avança molt de pressa. Tenim al davant reptes claríssims, com la robòtica, la intel·ligència artificial, la nanotecnologia… Hi ha quantitat de noves tecnologies que ens posaran en la tessitura de decidir fins on és bo aplicar-ho a l’espècie humana o estem assumint certs riscos excessius. Anem per darrere en la reflexió, perquè requereix un temps.

Per exemple, modificar embrions per evitar determinades malalties hereditàries és un d’aquests casos en què l’avenç científic els posa en dubte?
La legislació espanyola de 2006 en matèria de reproducció assistida ja va ser una de les pioneres a Europa permetent aquestes tècniques diagnòstiques quan hi ha una herència patològica familiar coneguda i determinada. Amb informes mèdics que ho avalin, es permet la intervenció per tallar aquesta cadena. Cada dia va a més tot això.

Portat a l’extrem, podríem acabar un dia decidint si volem que els nostres fills tinguin els ulls d’un color o d’un altre?
En això de la bioètica hi ha una línia divisòria molt clara: fins on és evitar la malaltia o el patiment i a partir d’on és selecció de caràcter de preferència o de millora de l’espècie humana. La intervenció en el genoma, en el primer cas, té una justificació ètica.

Una altra gran qüestió de debat és la gestació subrogada. Planteja gaires problemes?
Molts. I és un tema de més concurrència, cada vegada, a casa nostra. Perquè com que hi ha països del nostre entorn on és permesa, les parelles que no poden fills per elles mateixes, recorren a la gestació subrogada en aquests llocs. A l’Estat espanyol no hi ha una prohibició com a tal, però sí que es declara la nul·litat de qualsevol contracte que pretengui això. És un tema que els legisladors hauran de revisar, perquè la realitat s’imposa. Al Comitè de Bioètica de Catalunya estem treballant un document que va en una línia diferent: com que tenim una realitat que no podem defugir, soc partidària d’establir unes pautes i uns paràmetres. Ens hem de posar d’acord en quins són, però caldria tenir un marc regulador.

Està bé que es legisli l’eutanàsia?
Fa anys que penso que sí. És un dret de les persones que, en un moment determinat de la seva vida, davant d’un patiment insuportable, han de poder posar-hi fi. Evidentment, amb una regulació per evitar abusos, i que no s’apliqui a ningú que no ho hagi demanat expressament. És un tema que, socialment, està molt més evolucionat del que els polítics volen acceptar. La societat està molt madura per fer aquest canvi legislatiu, i caurà pel seu propi pes en algun moment.

  • Compartir